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5 detalles que deben saber los “previvivientes”

(BPT) - 1. El término 'previviente' equivale a 'sobreviviente de una predisposición al cáncer'.

Los 'previvivientes' son personas que, a pesar de que no se les ha diagnosticado, tienen un alto riesgo de cáncer.

El término incluye a las personas con una mutación hereditaria que aumenta ese riesgo, antecedentes familiares de cáncer o algún otro factor que incrementa esa posibilidad. Al igual que los sobrevivientes de cáncer, los previvientes deben tomar muchas decisiones de índole médica, y se benefician del apoyo y los recursos existentes para mantenerse lo más saludables posible.

Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE) organización sin fines de lucro contra el cáncer hereditario, acuñó la palabra en el año 2000 en respuesta al pedido de uno de sus miembros que publicó el siguiente reto: '¡Necesito un término definitorio!'

2. Las pruebas genéticas pueden ayudar a que comprender su riesgo de cáncer.

Doctora sosteniendo un tubo de ensayo de sangre que contiene material genético

Los genes más conocidos relacionados con el cáncer son el BRCA1 y el BRCA2. Las mutaciones en estos genes aumentan el riesgo de cáncer de mama, de trompas de Falopio, de ovario, de páncreas y de próstata. El ser humano, independientemente de su raza o etnia, puede tener una de estas mutaciones hereditarias. Aproximadamente una de cada 400 personas tiene una mutación BRCA1 o BRCA2. Dichas mutaciones son más predominantes en ciertos grupos. Por ejemplo, aproximadamente una de cada 40 personas de ascendencia judía de Europa del Este (asquenazí) tiene una mutación.

Además, docenas de otros genes están relacionados con un mayor riesgo de cáncer. El síndrome de Lynch, aunque menos conocido que el BRCA1 y el BRCA2, es más común. Aproximadamente una de cada 280 personas tiene una mutación del síndrome de Lynch, causado por la mutación en uno de los cinco genes (EPCAM, MLH1, MSH2, MSH6, PMS2). Las personas con síndrome de Lynch tienen un mayor riesgo de padecer cáncer colorrectal, de endometrio, de ovario y otras variantes. Asimismo, las mutaciones hereditarias en ATM, BRIP1, CDH1, CHEK2, PALB2, RAD51C, RAD51D y otros genes también se asocian con un mayor riesgo de cáncer.

Una sola prueba genética de sangre o saliva puede buscar mutaciones en los genes mencionados anteriormente y en otros más. En la actualidad, las pruebas son rápidas, fáciles y, a menudo, cubiertas por el seguro médico. Sin embargo, debido a que no siempre son sencillas, es importante hablar con un experto, conocido también como asesor genético, antes de hacérsela.

3. Ser consciente de su riesgo podría salvarle la vida.

Los previvientes tienen opciones médicas para controlar sus riesgos de cáncer, como:

  • pruebas de detección más oportunas (hacérselas con más prontitud o frecuencia) para detectar el cáncer a tiempo, en su etapa más tratable.
  • medicamentos y cambios en el estilo de vida para reducir el riesgo de cáncer.
  • cirugía para reducir el riesgo.
  • estudios de investigación que están probando nuevas formas de controlar el riesgo.

Las investigaciones demuestran que las personas con mutaciones hereditarias que toman medidas preventivas viven más tiempo. El primer paso para protegerse es conocer su riesgo de cáncer. Como las pautas para el control de riesgo son diferentes en cada gen, es importante consultar a un asesor genético para comprender sus opciones.

4. Hasta el 90% de los previvientes ignoran que han heredado una mutación que aumenta su riesgo de cáncer.

La mayoría de las personas no son conscientes de su riesgo de cáncer. Quienes conocen su mutación hereditaria antes de un diagnóstico de cáncer pueden tomar medidas para reducir su riesgo, o aumentar su probabilidad de contraer cáncer en una etapa temprana y más tratable. Por eso es importante conocer la historia clínica familiar y compartir su información de salud con sus familiares.

  • El folleto de FORCE, The Genes Between Us, es una guía integral para hablar con los familiares sobre el riesgo de cáncer hereditario.
  • La organización Susan G. Komen tiene una gran información y una herramienta para recopilar antecedentes familiares de cáncer.
  • Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) tienen una página con consejos e historias para que pueda sostener una conversación con sus parientes sobre el cáncer en la familia.

5. Los previvientes no tienen que emprender solos su camino.

El respaldo a los previvientes está a solo un clic de distancia. Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE) es una organización de apoyo con recursos dedicados a los previvientes. Además, la campaña Bring Your Brave de los CDC ofrece historias y recursos inspiradores.

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